Что делать если ребенок родился с синдромом дауна


Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, и в 1960-е годы делались лишь первые шаги на пути реанимирования этой науки, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Отец с сыном (синдром Дауна). Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда центр только начинал свою работу, 95 % детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике. По России число отказов сократилось в среднем до 60 %).

Предупрежден — значит вооружен

У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период?.. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо "Даунсайд Ап" за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

Антон, 8 лет. Фотография Владимира Мишукова из серии "Близкие люди"

Соблюсти баланс

Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять... — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

«Конечно, жалость не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!.. Или читает, танцует, любит свою сестру…

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. "Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят", — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а так же с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Как помочь людям с синдромом Дауна? Узнайте на сайте фонда "Даунсайд Ап". 

 

foma.ru

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?. Наш ребенок.

Содержание:

В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике.

Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были "налицо" — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики, он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. "Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур". Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как "пятилетка пышных похорон". Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: "Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?"

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают "День человека с синдромом Дауна". Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонение от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47-й хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще "монголизм", существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда "Даунсайд Ап" Юлия Колесниченко. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда "Даунсайд Ап" только начинал свою работу, 95% детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: "Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь".

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился центр раннего развития "Даунсайд Ап". Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

"Даунсайд Ап" работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи "Даунсайд Ап". (О результатах мы можем судить по статистике — число отказов в России сократилось в среднем до 60%).

Предупрежден — значит вооружен

У "Даунсайд Ап" есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У "Даунсайд Ап" нет филиалов, тем не менее, организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум "Даунсайд Ап", где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. "Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период?.. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: "Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо „Даунсайд Ап“ за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами".

Соблюсти баланс

Специалисты "Даунсайд Ап" никогда не говорят: "Ваш путь будет усыпан розами". Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. "Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять, — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу, и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи".

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

"Конечно, жалость — не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет! Или читает, танцует, любит свою сестру...

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам „Даунсайд Ап“, что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. „Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят“, — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы".

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в "Даунсайд Ап" и ведущая актриса "Театра простодушных".

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права "исключительным" людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а также с появлением в 1992 году Закона РФ "Об образовании" и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

"Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя".

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: "Никаких секретов, просто любить по-настоящему".

www.ourbaby.ru

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

22 Мар72113

Дарья Рощеня: В одной благополучной семье родился ребенок.

Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, и в 1960-е годы делались лишь первые шаги на пути реанимирования этой науки, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда центр только начинал свою работу, 95 % детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике. По России число отказов сократилось в среднем до 60 %).

Предупрежден — значит вооружен

У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период?.. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо «Даунсайд Ап» за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

Соблюсти баланс

Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять… — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

«Конечно, жалость не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!.. Или читает, танцует, любит свою сестру…

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. «Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят», — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а так же с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Оригинал

soznatelno.ru

Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины, риски :: SYL.ru

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия – это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни – мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом – тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же – витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря – недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки – это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

www.syl.ru

УЗИ и скрининги – не гарантия. Ему суждено было родиться у нас

Хочу рассказать о своем сынуле Максимке. Максим у нас четвертый сын. Если честно, никогда раньше не подумала бы, что у меня будет четверо детей. Но когда третий ребенок и опять мальчик, уже не отрицала возможности родить еще малыша. Я, конечно же, мечтаю о дочери. И сейчас мечтаю... Но...

Узнала я о беременности Максимом в то время, когда с мужем мы переживали очень непростые времена. Кризис был серьезный в отношениях, разговаривали о разводе. Но когда мы поняли, что не хотим терять друг друга, решили быть вместе, отношения у нас стали еще трепетнее, чем раньше.

И спустя короткое время я понимаю, что беременна. Я была счастлива! Почему-то я была уверена, что наконец-то у нас будет дочка. Особенно после всех пройденных испытаний! Когда сообщила мужу — он тоже был рад. Даже какой-то растерянный был, смешной.

Начали придумывать имя для девочки, штудировать интернет. Выбрали имя Полина. И вот ровно до 20 недель я была уверена, что у меня в животике растет дочка Полина. Естественно, я встала на учет в жк в 6 недель беременности. Сдавала все анализы, скрининги, УЗИ и т.д.

Мне было очень легко ходить эту беременность (за исключением первых нескольких недель — токсикоз помучал). Даже на последних неделях я ходила на работу (по собственному желанию и договоренности с работодателем). Я даже не ходила — летала. Я была очень счастливой будущей мамой.

В 20 недель беременности на УЗИ мне сказали, что у нас снова будет мальчик. Мальчик. Сын. Я не буду врать, что не расстроилась. Расстроилась. Даже обидно как-то было — почему у многих есть дочки, а у меня в четвертый (!!!) раз — сын... На улице если видела маленьких девочек, даже плакала порой...

Продолжалось такое состояние примерно пару недель. Потом отпустило. Я приняла своего ребенка, хотя я его и не отвергала, просто приняла, что у нас будет еще один сыночек — любимый, желанный. Возник спор: как назвать мальчика? Мы не могли договориться, на помощь пришли наши старшие сыновья. Они достаточно взрослые уже — 13, 12 и 6 лет. И вот они сами решили, что братика будут звать Максим. Мы с мужем согласились.

И вот я в предвкушении хожу по магазинам, покупаю всякие вещички, улыбаюсь каждому дню и жду появления своего четвертого сыночка. 1 июля у меня было 40 недель. Утром как всегда — на работу, провела сделку и домой. Вечером муж отпросился поехать к другу посмотреть футбол. Машину оставил мне "на всякий случай". Какой случай, говорила я, у меня никаких предвестников, чувствую себя хорошо... Дети смотрят мультики, я лежу, читаю. А потом началось...

Резко заболел правый бок. Так, что я не могла выпрямиться. Как будто ударили сильно. Я потихоньку растирала и ждала, что отпустит, ведь живот не болел. Но боль усиливалась, и я решила ехать в больницу, взяв с собой старшего сына в помощь. Муж сказал — вызывай скорую, а я приеду на такси. Но это было бы долго, т.к. мы были на даче. Быстрее я поехала в больницу, по дороге захватили мужа с другом, он сменил меня за рулем, т.к. я уже была в невменяемом состоянии от боли, и они повезли меня в роддом.

Там врачи приняли меня, но сказали, что открытие всего 2 пальца и можно даже ехать домой еще. Но увидев, как я загибаюсь от боли, все-таки положили меня. Третьего сына я родила за 4,5 часа, и в этот раз все могло быть быстро, и я врача просила никуда не уходить, т.к. уже был первый час ночи. Врач делала КТГ и говорила, что процесс идет, раскрытие хорошее уже.

Потом врачу не понравилось сердцебиение ребенка, начали лекарствами колоть. Но ничего не помогало. Мне сказали, что надо готовиться к операции. Я, конечно же, согласилась. Меня тут же отвезли в операционную, дали эпидуралку. Но я чувствовала, как мне резали живот, и кричала от боли, и мне сделал общий наркоз.

Очнулась я и не поняла, где я и что со мной. Вижу — шторка и разговор за ней. Меня всю трясет. Понимаю, что и как. Думала, что отключилась на секунду. Тут меня спрашивают: про ребенка спросишь? А я не пойму — плач не слышу, думала, что еще не достали (старших всех сама рожала и не знала как и что). Говорю: что, уже? Мальчик? — Да, мальчик, 3120, 50 см. — А где он? — В реанимацию тебя отвезем и принесут. Тут слышу голос: с каждым разом все хуже у тебя, больше не приходи... Думала, что так сказали, т.к. раньше сама рожала, а тут резать пришлось.

Реанимация... Лежу, думаю, что все, мучения закончились, сейчас я увижу сынулю, и все будет хорошо. Приносят сыночка. Я счастлива, рассматриваю его, приложили к груди... И тут врач произносит: "Посмотрите на него внимательно, вы видите?". У меня все ухнуло вниз. Что? Что случилось? Почему-то решила, что не хватает пальчика какого-то. "Мы подозреваем у вашего сына синдром Дауна..." — слова прозвучали как гром.

Как? Как такое может быть? Нет! "Но он ведь все равно ваш...", — конечно наш, чей же еще? "И потом, возможно ничего не подтвердится". И уходит с ним. А я остаюсь одна, ночью в реанимации. Зашла медсестра, прошу ее принести мой телефон (он остался в предродовой), чтобы сообщить мужу. Она говорит: ты спи, утром позвонишь. И выключает свет. Спать? Как я могла уснуть после этого?

Я не знаю, как я дожила до утра. Примерно в 6 утра мне принесли телефон, я звоню мужу, рассказываю. Он говорит: успокойся, сейчас съезжу в больницу и все узнаю, может, ты после наркоза что не поняла. Как я надеялась тогда на это!

Чуда не произошло... Нам подтвердили, что у нашего сына подозревают синдром Дауна. Как такое могло произойти, учитывая, что я проходила все анализы, УЗИ, скрининги в срок, ни разу даже сомнений никаких не было — все было отлично! Я была уверена, что рожу здорового малыша!

Перевели в палату. Ребенка не принесли, сказали, что я много лекарств получила и принесут ребенка на следующее утро. Слезы, истерика, молитвы. Вечером пришла детский врач и сообщила, что у ребенка нет попы. Как? Что? Оказалось, что ребенок почти сутки после рождения не какал, и вечером решили поставить ему свечку. И обнаружили, что попа недоразвита, нет отверстия заднего прохода. Позже я узнала, что это называется атрезия ануса.

Вызвали детский реанимобиль из соседнего города, начали обзванивать больницы. Огромное спасибо врачам Филатовской больницы города Москвы, которые приняли и лечили моего сына! Утром детский врач сообщила, что операция прошла успешно. Позже мне сказали, что еще бы 2 часа задержки, и Максима могли бы не спасти...

"Мы еще раз обследовали вашего сына, проверили все органы, т.к. у детишек с синдромом часто проблемы с сердцем бывают, так вот у вашего ребенка все хорошо. Попу вылечат и все у вас будет хорошо...", — сказали мне. Не успела я хоть этому порадоваться, как муж (который, естественно, утром уже был в больнице в Москве) позвонил и сказал, что у нашего Максимки в Москве обнаружили пороки сердца. Что врачи недоумевают, как у нас ничего не обнаружили во время беременности. Что можно было еще в утробе корректировать его состояние... От этого еще тяжелее.

Как я лежала в больнице до выписки, писать не буду. Это так страшно. Слышать детские крики и знать, что твой ребенок сейчас один, в другом городе, в реанимации. За стеной плачут детишки, и их утешают счастливые мамы, а я схожу с ума от этого... Как я не хотела никого видеть и слышать, кроме мужа и детей. Огромное спасибо мужу, благодаря поддержке которого я не сошла с ума тогда.

И вот мы дома. Началась борьба. За каждый вздох, за удар сердца, за жизнь... Наши местные врачи, увидев выписку из истории болезни, сказали нам: "Готовьтесь. Ребенок тяжелый". Мы были не согласны. Мы боролись. Куча лекарств по часам, фонендоскоп и контроль сердцебиения... И самый главный борец — это наш Максимка, он просто умничка!

Наша жизнь разделилась на до и после. И, конечно же, мы очень надеялись, что этот диагноз, синдром Дауна, не подтвердится. Максим рано начал улыбаться, узнавать всех, агукать, поворачиваться на бок и живот...

Но чуда вновь не произошло. Как мы пережили этот диагноз? Мы его приняли. Не смирились, нет. Мы приняли нашего сына таким, какой он есть, и учимся жить, учитывая его особенности. Как-то я спросила мужа: "Ну почему? Ну за что? Почему у нас родился такой ребенок?". На что муж ответил, что раз во время беременности ничего не обнаружили, значит, ему просто суждено было родиться. Ну, а у нас он родился потому, что мы-то точно его не бросим никогда! Вот так...

Этим летом Максимке исполнился годик. Позади 5 сложных операций, на попе и на сердце. Огромное спасибо Русфонду, который оказал нам оперативную помощь, когда сыну экстренно понадобилась операция на сердце, а денег и времени на сбор уже не было! Позади слезы, боль...

Да, я верю, что все позади. А впереди у нас реабилитация, радость и счастье, море улыбок и смеха! И пусть нам сложнее даются навыки, и мы еще не ходим и сидим с поддержкой, пусть первый зубик появился только в годик. Мы видим, как старается наш сын, чтобы у него получалось, и гордимся им! Все у него получится! Ну, а мы, его семья, всегда будем рядом!

www.7ya.ru

«Господь знал, что делал, когда благословил нас ребенком с синдромом Дауна»

90 процентов американок делают аборт, узнав, что ребенок родится с синдромом Дауна. Бывший губернатор штата Аляска Сара Пэйлин нашла в себе мужество принять вызов судьбы

Растить ребенка с синдромом Дауна – дело нелегкое. Когда обследование выявляет патологию плода, 90 процентов американок делают аборт. Однако некоторые все же делают выбор в пользу «особенного» ребенка. Бывший губернатор штата Аляска, Сара Пэйлин – одна из тех, кому хватило мужества принять вызов судьбы. О том, как это было, она откровенно рассказала в своей книге «Моя жизнь с Триггом», отрывки из которой мы приводим сегодня.

Сара Пэйлин и не предполагала, что в 43 года снова забеременеет. Успешный политик, губернатор штата Аляска, она уже вырастила четверых детей — одного мальчика и трех девочек. Ее жизнь проходила в постоянных поездках по стране, переговорах с важными людьми, выступлениях перед публикой. И когда появились знакомые симптомы «интересного положения», она решила, что ей показалось. Но потом стало ясно, что необходимо сделать тест на беременность. А для публичного политика – это большая проблема.

«У себя на Аляске я даже не могла запросто зайти в аптеку и приобрести необходимые реагенты, — вспоминает в своей книге миссис Пейлин, — о покупке журналисты сразу же раструбили бы по всему штату. А недоброжелатели тут же напомнили бы жителям Аляски об их «неудачном» выборе: мол, вот что бывает, когда губернатором становится женщина.

Попасть в аптеку мне удалось только тогда, когда я улетела на конференцию в Нью-Орлеан. Сделав втихаря тест в номере отеля, я убедилась, что подозрения оказались верными. Я беременна! Ну что ж, в конце концов, мы с Тоддом всегда хотели еще одного ребенка для ровного счета, и желательно мальчика: наш первенец — сын, значит, и в завершение должен быть сын».

Сара сразу представила себе шквал критики, который обрушится на нее, едва все узнают, что губернатор ждет младенца. Она ж не сможет выполнять свои обязанности, примутся кричать особо ярые противники!

«И тут мне в голову закралась коварная мысль, — пишет С.Пэйлин, — я сейчас одна, и никто больше не знает, что со мной! И не узнает… В тот момент я, всегда так яростно осуждавшая аборты, вдруг поняла женщин, решившихся на этот шаг. Мы живем в мужском обществе, где ценится более всего образование и карьера, но не сакральный акт рождения новой жизни. Но ребенок-то, который у меня в животе, не виноват».

Когда она вернулась домой и рассказала о своем открытии мужу, тот был в восторге. Но до поры до времени супруги решили хранить тайну. «Через 12 недель я отправилась на осмотр к своему врачу, — вспоминает Пэйлин. — Та улыбнулась и осторожно предупредила: “43 года… В этом возрасте есть риск некоторых отклонений в развитии плода”. И я услышала, что в одном случае из 80-ти может родиться ребенок с синдромом Дауна. Но эти цифры меня не испугали. Я всегда отличалась отменным здоровьем, и дети у меня все здоровые. Правда, у родной сестры Хитер родился сын, который страдает аутизмом. Впрочем, малыша все очень любят. В тот же день врач направила меня на ультразвуковое обследование. Сотрудница кабинета, проводившая процедуру, все время шутила, но вдруг притихла. Потом улыбнулась, глядя на экран:

— Я вижу явные признаки того, что это мальчик.

Потом замялась:

— Нет, вроде девочка.

Присмотрелась:

— Шея у ребенка немного толще, чем надо…

«Надо же, на таком сроке они уже могут разглядеть, какая у малыша шея», — подумала я. А потом насторожилась: где-то слышала, что утолщенная шея – признак синдрома Дауна. Нет, этого не может быть! Да я и не справлюсь с таким ребенком. У меня куча дел, мне некогда им заниматься! Ведь он никогда не будет самостоятельным! Но, может, пронесет?»

На следующий день ей позвонила врач и сообщила, что может родиться ребенок с синдромом Дауна. Шансы довольны высоки. Необходимо сделать генетические тесты.

«Я согласилась, — пишет Пэйлин. — Нет, я, конечно, не собиралась делать аборт. Мне просто была нужна правда – чтобы морально подготовиться. Ведь этого не может быть! Бог, как ты мог так ошибиться!»

Однако правда оказалась жестокой: тест показал, что ребенок действительно родится больным. «Услышав приговор, я испытала шок. И снова отказалась поверить: может, кто-то неправильно расшифровал анализ? Врач развеяла мои сомнения: у плода 21 хромосома — на одну больше, чем полагается нормальному человеку.

— Кстати, это мальчик, — добавила она.

При слове «мальчик» я немного оттаяла. Мы же так хотели мальчика! Значит, Бог услышал наши молитвы…

Однако впереди было еще много дней безутешных размышлений: я не справлюсь, эта ноша не по мне, а каково будет моему малышу, ведь в глазах общества он урод… А что если аборт и вправду единственный выход? Но такое решение нельзя принимать в одиночку. А что скажет Тодд?

— Будет мальчик! — сообщила я мужу и впервые за все эти дни расплакалась. В ответ на его радостные реплики добавила:

— У него синдром Дауна.

Тодд ничего не ответил. Он сидел на кровати, вертел в руках снимки плода и молчал. Тогда я тихо спросила:

— Ну и что нам делать?

— Это точный диагноз? Они уверены? – ответил он вопросом на вопрос.

— Да, у него лишняя хромосома, — вздохнула я.

Тодд отложил в сторону снимки и посмотрел мне в глаза:

— Что ж, я счастлив. И мне грустно… Да ладно, все будет нормально.
— Но почему мы?! – вырвалось у меня.

— А почему не мы? – последовал ответ».

Так решение было принято. Они ждали сына. Ребенок родится с синдромом Дауна, но они будут любить его так же, как и остальных детей. Они готовы к тому, что ему потребуется особый уход, что он, как говорят, никогда не вырастет и не сможет жить собственной жизнью. Возможно, окружающие станут его дразнить. Но есть и добрые люди, и их больше, которые будут ласковы и внимательны к малышу.

Ну что ж, теперь можно было сообщить всему миру, что у нее будет ребенок.

Малыш попросился на свет раньше времени. Еще немного и Сара родила бы прямо во время выступления на очередной конференции. Она успела произнести речь и, не дожидаясь конца заседания, помахала публике рукой и покинула зал, чтобы сесть в машину и быстро покатить в родной город. Там и появился на свет маленький Тригг. Имя было выбрано заранее. В переводе с норвежского оно означает: «честный», а еще – «смелая победа».

— Да он и не похож на Дауна! – воскликнули родные, увидев новорожденного…

Появление на свет этого особенного малыша не помешало Саре продолжить политическую карьеру. В 2008 году она баллотировалась на должность вице-президента страны. Тогда ее противники представили в качестве аргумента в предвыборной борьбе одно очень личное письмо. Оно увидело свет вместе с 250 тысячами других, после того, как был взломан ее служебный электронный почтовый ящик.

Но это письмо, написанное незадолго до рождения Тригга, когда тревога и сомнения особенно овладевали ею, и разосланное родным и друзьям, было уж слишком необычным. Подпись гласила: «Ваш Небесный Отец». Да, Сара, которая все месяцы беременности не прекращала молить Бога о том, чтобы дал ей силы справиться с грядущим испытанием, в отчаянии сочинила ответ свыше на эти молитвы. В том письме она попыталась утешить себя – вот таким необычным образом. Форма спорная, но дело-то сугубо личное: письмо не предназначалось для жадных посторонних глаз. Противники Сары обвинили ее в том, что она осмелилась встать вровень с Богом. Но так уж решила Пэйлин изложить свои собственные размышления о будущем, вытащить на свет Божий свои страхи, разложить по полочкам то, что творилась у нее в душе в тот непростой период. Так ей было легче.

«Тригг ничем не отличается от других, — сказано в письме, — за исключением того, что у него одна лишняя хромосома. Зато он покажет вам, что такое — настоящая и храбрая победа. Детям с синдромом Дауна живется труднее, но они могут принести вам больше счастья и любви, чем вы даже способны себе представить. Только наберитесь терпения».

В каждом абзаце письма повторяется мысль: этот ребенок не такой, как все, но сколько радости он принесет своим близким: ведь Бог желает этой семье только самого лучшего! Будущая мать готовилась к серьезным испытаниям и убеждала себя в том, что так угодно Богу, что еще не родившийся мальчик – благословение Божией для всей их семьи. Каждый ребенок рождается особенным, с удивительными способностями и потрясающим потенциалом, — твердила она себе.

«Некоторые люди скажут: этот ребенок не должен был появляться на свет. Они боятся, что ребенок с синдромом Дауна не будет «совершенным». Но что вы, жители Земли, вкладываете в понятие «совершенный» или хотя бы «нормальный»? Загляните в любой магазин, школьный коридор, офисную столовую. Вы не обращали внимания на то, что всех вас Я сделал разными? Поверьте Мне, «совершенства» в этом мире нет», — так завершила Сара свое письмо. И очень скоро в этом мире появился Тригг Пэйлин.

Скоро ему исполнится 4 года. Каждое утро, просыпаясь, мальчишка хлопает в ладоши и громко смеется. Так он приветствует каждый новый день. «Он разглядывает все вокруг, словно вопрошая: “Ну, мир, что хорошенького ты приготовил мне на сегодня?” — рассказывает его мама. В июле 2009 года Пэйлин оставила пост губернатора Аляски, не дожидаясь окончания срока, и посвятила себя заботам о сыне. Она говорит, что всегда ставила семью на первое место и ни разу не пожалела об этом, хотя и приходилось отказываться от других важных дел и проектов.

«Разумеется, некоторые дни бывают более сложными, чем у матерей обычных детей, — осторожно говорит она. — Такие простые для всех, будничные вещи, как посещение врача, заказ путешествия, поход в гости и даже обычный прием пищи или крепкий ночной сон, превращаются для нас в проблему». Но все эти трудности она называет «относительными» и ценит их гораздо больше удобной жизни без страха и тревог. «Господь знал, что делает, благословляя нас Триггом» — убежденно говорит она.

Воспитание «особого» ребенка Пэйлин называет уникальным испытанием, а себя – счастливой матерью. Это не поза. Сара не скрывает, что живет в чувстве постоянной тревоги: боится за здоровье Тригга, за трудности его социальной адаптации. Боится жестокости общества, с которой ему, конечно, предстоит встретиться.

«Впрочем, — добавляет она, — невольная жестокость человека, не понимающего состояния моего мальчика, ничто по сравнению с улыбкой прохожего, обращенной Триггу. В эти моменты я испытываю ни с чем не сравнимую материнскую гордость!»

Кто-то прислал семье Пэйлинов наклейку для машины: «У моего сына больше хромосом, чем у вашего!» Они, не задумываясь, налепили ее на бампер. «Вначале нас преследовал страх неизвестности, а теперь мы гордимся посланным нам испытанием», — объясняет Сара.
О родителях «особых» детей Пэйлин говорит так: «Да, нам приходится сталкиваться со страхами, трудностями и множеством проблем, но наши дети — благословение Божие. И люди, которые живут, не зная и не понимая этого, теряют очень много».

Елена ГАЛАНОВА
По материалам газеты «Daily Mail» и журнала «Newsweek»

www.miloserdie.ru

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Читайте также 🧐

lifehacker.ru

21 факт, который должны знать родители ребенка с синдромом Дауна

21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. В честь этого события родители с опытом рассказывают, каково на самом деле воспитывать ребенка с лишней хромосомой.

Почему именно 21 марта? Дата 21/3 отсылает к уникальной особенности людей с синдромом Дауна: три копии хромосомы 21 вместо обычных двух.

Зачем нужен такой день? Это время, чтобы отпраздновать сам факт жизни людей с синдромом Дауна и подумать о свободах и возможностях, доступных для них.

Часто родители детей с синдромом Дауна испытывают шок, печаль и страх перед неизвестностью: как воспитывать ребенка с нарушениями интеллекта и развития? Серьезные проблемы со здоровьем – около 50% детей, родившихся с синдромом Дауна, имеют пороки сердца – добавляют паники. У опытных родителей есть обнадеживающие новости для новоиспеченных мам и пап:

«Станет легче. Намного легче».

И чтобы вы в этом убедились, вот вам 21 факт, который вы должны знать с первого дня:

Врачи могут говорить что-то не то.

Врач, который поставил нам диагноз, говорил очень резко. Там, где он видел задержку, я видела триумф. Где он видел боль, я видела любовь. Жаль, что я позволила ему так глубоко ранить меня.

Синдром Дауна не меняет качество жизни.

Синдром Дауна – это не приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться и она будет приносить мне море радости каждый день.

Изменение темпа жизни станет приятным открытием.

До того, как появилась наша дочь с синдромом Дауна, жизнь была хаотичной и быстрой. Она заставила нас притормозить и оценить красоту вокруг нас.

Ваш ребенок все еще ваш ребенок.

Да, у вашего ребенка синдром Дауна, но он все равно будет уникальным маленьким человеком с симпатиями и антипатиями, сильными и слабыми сторонами. Ваш ребенок будет противостоять тенденциям и стереотипам, удивлять и радовать вас, а также сводить с ума и разочаровывать — точно так же, как и другие ваши дети.

Ребенок с синдромом Дауна – это благословение для братьев и сестер, а не проклятие.

Жаль, я раньше не знала, что ребенок с синдромом Дауна сделает мою старшую дочь более доброй и отзывчивой. Она стала счастливой, а не обиженной.

Но убедитесь, что вы уделяете много внимания братьям и сестрам вашего ребенка.

Иногда, не осознавая этого, мы можем так много суетиться над особенным ребенком, что забываем про других наших детей и их потребности. То, что у них нет лишней хромосомы, не означает, что надо отодвинуть их чувства на задний план.

К детям с синдромом Дауна люди стали относиться позитивно.

Через несколько часов после того, как я узнала, что у моего сына синдром Дауна, я подумала о будущем и испугалась. Я вспомнила, как в школе мы почти не видели детей с синдромом, и почти ничего не знали о них. Но теперь это другой мир. Мой сын проводит много времени со сверстниками. Когда я иду за ним по школьному коридору, то вижу, как ребята просят его «дать пять».

Ваш ребенок, скорее всего, будет понимать сколько же, сколько и обычный ребенок.

Несмотря на то, что у моего сына трудности с невербальным общением (интонация, мимика) и он не может выразить все свои мысли, он много понимает.

Его поведение может быть душераздирающим.

Поскольку мой сын понимает много, но не может передать это словами, он часто сердится. Если у него плохое настроение, он не может сесть и поговорить со мной об этом. Вместо этого он будет кричать или драться. Я знаю, когда он в таком состоянии, это не со зла, и пытаюсь понять, что его расстроило. Это очень долгий процесс, и он каждый раз разбивает мне сердце.

У детей с синдромом Дауна тоже есть переходный возраст.

«Дети с синдромом Дауна такие милые и милые», «Они любят обниматься и обниматься». Ага, как же! Несмотря на то, что моя дочь считается особенной, с годами она стала мастером презрительного взгляда и переживает все эмоции обычных сверстников-подростков.

Кризисы развития – это всего лишь кризисы.

Приучение к горшку, побег из дома… Мой сын, как и все дети с синдромом Дауна, стал убегать от меня в возрасте 5-7 лет. До 8 лет он был похож на ужасную двухлетку. Они вырастают из этого. Все пройдет!

Ваш ребенок не будет ребенком вечно.

Когда наш сын был подростком, люди все еще сюсюкались с ним. Я же хотела видет

mamamobil.ru

Признаки синдрома дауна у новорожденного, почему рождаются дети с трисомией 21

Глядя на драгоценное дитя, вы можете не заметить Признаки синдрома дауна у новорожденного. Педиатр часто первым подозревает проблему. Диагноз обычно рассматривается, когда у ребенка есть определенные физические признаки, черты лица и, возможно, некоторые врожденные дефекты.

Патология диагностируется путем нахождения последовательных признаков, физических характеристик, которые присутствуют совместно.

Это руководство объяснит, что необходимо для диагностики синдрома Дауна у новорожденного

Почему рождаются дети с синдромом дауна

Он встречается у людей всех рас и экономических уровней, хотя у пожилых женщин повышена вероятность рождения ребенка с синдромом дауна. Возраст матери старше 35 лет повышает риск рождения ребенка Дауна. Этот шанс постепенно увеличивается до 1 из 100 по возрасту 40 лет. В возрасте 45 лет заболеваемость становится примерно 1 в 30. Возраст матери не связан с  транслокацией.

Все 3 типа синдрома Дауна являются генетической случайностью, но только 1% всех случаев имеет наследственный компонент (передаваемый от родителей к ребенку через гены).

Наследственность не является фактором трисомии 21 (неразделение) и мозаицизма. Однако в одной трети случаев, вызванных транслокацией, имеется наследственный компонент, составляющий около 1%.

В большинстве случаев рождение ребенка с синдромом дауна пример проявления изменчивости. Однако примерно в одной трети случаев один родитель является носителем транслоцированной хромосомы, что прояснят вопрос – почему, рождаются, дети с синдромом, дауна у здоровых родителей. Генетические тесты могут определить наличие транслокации.

Диагностика

Признаки, перечисленные ниже, когда присутствуют в одиночку, не указывают на синдром дауна у новорожденного, но, если их найти вместе, покажут этот диагноз.

Младенцы с синдромом дауна оцениваются по восьми признакам:

  1. короткая шея,
  2. углы рта повернуты вниз,
  3. общая гипотония,
  4. складка на ладони,
  5. диспластическое ухо,
  6. эпикантичное сложение глаз,
  7. разрыв между первым и вторым пальцем,
  8. выступающий язык.

Проявляется синдром дауна у новорожденных в первую неделю жизни. Подсчитываются баллы. Младенец со счетом 6, 7 или 8 (имеет 6, 7 или 8 признаков) считается клинически доказанным синдромом Дауна. Оценка 0, 1 или 2, диагноз опровергает.  Имеющим оценку 3-5 показано цитогенетическое исследование крови для диагностических целей.

Если педиатр обеспокоен, то другой способ определить синдром дауна у новорожденных – анализ хромосом на аномалии кариотипа.

Кариотип – это анализ крови, который исследует хромосомы человека, также их структуру. Для получения результатов теста кариотипа требуется от двух до пяти дней.

Иногда хромосомы будут перегруппированы, что называется транслокацией. Если у ребенка обнаружен транслокационный вид состояния, для его или ее родителей также должен быть проведен тест на кариотип, чтобы выяснить, являются ли они носителем транслокации.

Признаки и симптомы синдрома дауна у новорожденного

Лицевые симптомы синдрома дауна у новорожденных не являются аномальными, они не будут вызывать у ребенка какие-либо медицинские проблемы. Но если врач видит ряд этих особенностей вместе у одного ребенка, то начнет подозревать отклонения от нормы.

Эти физические особенности являются причиной того, что люди с синдромом Дауна похожи друг на друга, но имеют и семейные черты.

Глаза

Внешний угол глаза будет повернут вверх, а не вниз. Это иногда называют миндалевидными глазами. Очень похожи на форму глаз человека азиатского происхождения. Это, вероятно, будет наиболее преобладающей физической особенностью, когда ребенок вырастет.

Другим красивым дополнением к глазам являются пятна Brushfield, которые имеют вид белых точек, их можно увидеть близко к периферии радужной оболочки глаза (цветной части), часто описываются как звезды.

Плоский профиль

Глядя на ребенка сбоку, не будет много изгибов. Щеки, кажется, висят на лице. Это связано с плохим тонусом мышц лица и является характеристикой гипотонии, а не истинным маркером.

Язык

Родители детей, родившихся с синдромом Дауна, часто спрашивают: «Почему ребенок высунул язык?»  Язык не убирается из-за небольшого рта, большого языка или просто плохого тонуса.

«Это не мило … это синдром Дауна»

Руки, Складка на ладони

Люди скажут, что только ладонная складка – отличительная характеристика новорожденного с синдромом Дауна.

Несмотря на теорию, только у 45% детей она есть. Отсутствие этой физической характеристики не означает, что ребенок не имеет его.  55%, у которых нет обезьяньей складки- результат гипотонии, поскольку рука не удерживалась в плотном кулаке, пока малыш рос в утробе матери.

Наличие складки не вызывает никаких проблем – руки будут работать нормально. Другие различия, иногда наблюдаемые у младенцев с синдромом Дауна – короткие пальцы и пятый палец или мизинец, который изгибается внутрь, клинодактильно.

Гипотония

Одним из наиболее распространенных признаков является гипотония или низкий мышечный тонус. Почти все дети с трисомией 21 имеют гипотонию, кажутся «гибкими» при рождении. Когда держите его, кажется, что проскользнет через ваши руки. Если положите малыша через руку, будет выглядеть как мокрая лапша, без возможности удерживать форму.

Гипотония влияет на каждую мышцу от лица до лодыжек. Она обычно улучшается с течением времени, будет самой большой проблемой в первые несколько лет и станет причиной ваших частых сеансов терапии.

Особенность – широкое пространство между первым (большим) и вторым пальцем ноги, которое часто называют сандаловыми пальцами.

Сопутствующие заболевания

Важно помнить, что ни у одного младенца с синдромом Дауна не будет всех описанных здесь заболеваний. Кроме того, число физических проблем не коррелирует с интеллектуальным потенциалом. Как и все остальные дети, каждый солнечный ребенок обладает своей уникальной индивидуальностью и сильными сторонами.

Сердечные дефекты

Около 50 процентов солнечных детей рождаются с сердечными проблемами. Наиболее распространенным дефектом сердца  является атриовентрикулярный перегородный дефект или АВ-канал. Другие проблемы – дефекты межжелудочковой перегородки (VSD), дефекты предсердной перегородки (ASD), патентный артериальный проток (PDA).

Если обнаружены проблемы сердца, вас направят к детскому кардиологу, чтобы обсудить варианты лечения, которые часто включают коррекционную хирургию и лекарства.

Дефекты кишечника

Около 10 процентов малышей будут иметь проблемы с желудочно-кишечным трактом, такие как сужение или закупорка кишечника (двенадцатиперстной кишки), отсутствие анального отверстия (анальная атрезия), препятствие выходу желудка (пилорический стеноз) или отсутствие нервов в толстой кишке, называемое болезнью Хиршпрунга.

Большинство из этих пороков развития можно устранить хирургическим вмешательством.

Гипотиреоз

Люди с синдромом Дауна могут иметь проблемы щитовидной железы. У них может не производится достаточного количества гормона, что называется гипотиреозом. Гипотиреоз чаще всего лечится медикаментозно.

Особенности развития

У детей до 1 года, имеющих признаки синдрома дауна моторное развитие, происходит медленно; Они отстают от своих сверстников. Вместо того, чтобы ходить к 12-14 месяцам, как делают другие дети, солнечные дети обычно учатся ходить в 15 – 36 месяцев. Языковое развитие также заметно задерживается.

Важно отметить, что заботливая и обогащающая домашняя среда, раннее вмешательство и комплексные образовательные усилия окажут положительное влияние на развитие ребенка.

Знание того, что ребенок имеет проблемы, особенности развития может быть очень трудным. Вы можете чувствовать себя ошеломленным, боязливым и одиноким. Есть несколько вещей, которые можно сделать, чтобы помочь себе в первые дни жизни младенца, в том числе позволить себе скорбеть и просить о помощи.

Помните, что есть люди, которые могут вам помочь.  Семья и друзья поддержат вас, так что будьте уверены, скажите им, что они могут сделать, чтобы помочь. Самое главное, быть уверенным и проводить время с ребенком.

Понравилась статья? Поделись с друзьями:

ovp1.ru

что мы знаем о синдроме Дауна?

О самой частой генетической аномалии.

В минувшие выходные весь мир отметил День людей, рожденных с синдромом Дауна. Это заболевание лидирует среди генетических аномалий, примерно на 700 родившихся детей приходится 1 с наличием синдрома, когда в 21-ом наборе хромосом присутствует дополнительная третья, которая и вызывает данное отклонение, таким образом, вместо 23 пар и 46 хромосом у человека их имеется 47.

Синдром Дауна получил свое название по имени доктора, который впервые его описал. В 1866 году это сделал Джон Даун.

Мальчики и девочки в равной степени могут родиться с подобной аномалией, пол ребенка здесь не имеет значения. Фактором риска чаще является возраст родителей, чем они старше, тем он выше. Если мать старше 30 лет, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:1000, если старше 42 — уже 1:60, если отцу больше 45 лет — это тоже увеличивает вероятность, а если бабушка будущего ребенка (мама мамы) родила дочь после 35 лет, это тоже дает свой отпечаток.

Современные методы диагностики позволяют выявить признаки возможной аномалии на 10 неделе беременности, подтверждается диагноз на 18 неделе. Существуют три формы хромосомной аномалии, чаще встречается трисомия, происходит она при нарушении деления клетки.


Отличительные признаки синдрома

Рожденных «даунят» видно сразу. У таких детей плоское лицо, укороченный округлый череп — брахицефалия, уплощенный затылок и нос, укороченная шея, раскосые глаза и эпикантус — «монгольская складка» на верхнем веке, встречаются зубные аномалии и косоглазие. Для них характерна мышечная гипотония, из-за чего обычно приоткрыт рот, и повышенная подвижность суставов. 

«От рождения ребенка с таким диагнозом не застрахованы ни одни родители. Образ жизни или наследственность не имеют практически никакого значения», — говорит генетик, кандидат медицинских наук Галина Буянова.

Синдром Дауна неизлечим, с этим стоит только смириться и контролировать сопутствующие заболевания. У детей могут быть врожденные пороки сердца и пищеварительного тракта, деформирование грудной клетки, нарушения слуха, симптоматическая эпилепсия, склонность к новообразованиям, у всех наблюдается умственная отсталость. Среди осложнений часто встречается ожирение.

Люди с таким диагнозом, обычно достигают среднего роста. Они могут создавать семьи, но мужчины лишены возможности иметь детей, а вот женщина с таким синдромом может родить здорового малыша. Как правило, такие люди способны получить среднее образование и найти работу. Среди «даунят» много творчески одаренных личностей. С возможностями современной медицины доживают они в среднем до 50, иногда и до 60 лет.


Родителям таких детей важно запастись терпением, чтобы научить ребенка простым навыкам потребуется больше времени. Самое главное, окружить их вниманием и любовью.

В России людей с синдромом Дауна порядка 19 тысяч человек, в Челябинске ежегодно рождается около 55 таких детей.

История из жизни

Наташа (имя изменено) родила первого ребенка в 22 года, ее мужу тогда было 29, так что возраст здесь не стал причиной аномалии. О том, что женщина будет матерью особенного ребенка, она узнала только после родов.

«Специалист УЗИ „проглядела“ пороки развития. У нас было воротниковое пространство выше нормы — это один из признаков, который указывает на хромосомную патологию. После этого еще нужно проводить дополнительные исследования», — говорит Наташа.

Когда Наталья родила, из родзала вышел весь медперсонал, они унесли ребенка и долго не возвращались.

«Потом подошли и спросили: „Папа не азиат?“, а после стали говорить, что у ребенка есть стигмы — признаки заболевания: поза лягушки, искривленные мизинцы на руках...», — вспоминает женщина.

После родов Наталья 12 часов не видела свою дочь — это время ей казалось вечностью, ведь никто так и не подошел, чтобы объяснить, в чем дело.

«Потом врач озвучила мне свои подозрения, я тогда поинтересовалась, почему же мне ее не приносят на кормление, а врач удивленно сказала: „А надо?“. Они почему-то были уверены, что я откажусь от ребенка, но у меня ни разу не возникало подобной мысли», — рассказывает мама особенной девочки.


Результатов анализа на кариотип — совокупность признаков полного набора хромосом, пришлось ждать две недели, после чего в диагнозе никто уже не сомневался. В том, что произошло, Наташа винила контрацепцию, она забеременела через два месяца после прекращения приема таблеток, но за 14 лет женщина смирилась со своей судьбой, относится к жизни философски и ни на кого не держит зла, несмотря на то, что поначалу было очень трудно. Отец ребенка не принял такого «подарка судьбы» и уехал в другой город, но меньше, чем через год Наталье посчастливилось создать семью заново. Новый мужчина принял девочку, как родную, в браке также рождены две абсолютно здоровые дочки, которые помогают родителям со старшей девочкой Лизой (имя изменено).

«Если бы не было Лизы, я бы не познакомилась со своим вторым мужем, и у меня не было бы других моих дочек. Лиза многому меня научила, она все принимает, как данность, она не проводит аналогий с другими. Она благодарна за все, что у нее есть. У нее нет капризов, как у других детей, она послушная девочка», — рассуждает Наталья.

С течением времени, подход к таким детям изменился, врачи больше не предлагают оставить особенного ребенка в доме малютки, а наоборот, рассказывают, что они, как и другие, способны на нормальную жизнь и высокие достижения. Например, наша землячка, челябинка Арина Кутепова родилась с синдромом Дауна, но в 19 лет она уже является пятикратной чемпионкой Олимпийских игр и чемпионкой мира по спортивной гимнастике для лиц с ментальными нарушениями.

www.1obl.ru

Родить ребёнка с синдромом Дауна — и не отказаться от него

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Людмила Кириллова, мама 11-летней Ники с синдромом Дауна, рассказала о том, как бороться со стереотипами, сохраняя при этом трезвое отношение к проблеме.

Рассылка «Мела»

Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Оставить ребёнка. Или нет

Ника — наш с мужем первый ребёнок. Когда я была беременная, мы заранее всё распланировали, чётко представляли наше будущее. А когда оказалось, что у нашего ребёнка синдром Дауна, — мы были не готовы к такому повороту событий. И написали отказ.

Когда ребёнок с таким диагнозом рождается в Москве, родителям дают координаты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Этому фонду уже больше 20-ти лет, в нём предлагают самую разную помощь — от занятий с детьми до психологической помощи родителям.

Сейчас Ника учится в коррекционной школе

После того как мы отказались от Ники, мы попали в информационный вакуум — было совершенно непонятно, что теперь делать и куда бежать. Я не хотела идти к психологу, но муж всё-таки позвонил в фонд. Мы пообщались, и психолог пригласила нас на занятия родительской группы. Там же была площадка, где играли годовалые дети с синдромом Дауна. Глядя на них, я не увидела ничего необычного: они так же ходили, ползали, отнимали друг у друга игрушки, как обычные малыши. Мы перестали бояться. И уже через три недели решили забрать Нику домой.

Когда рождается ребёнок с особенностями — это всегда неожиданно. Но не нужно себя винить и стыдиться. Такой ребёнок может появиться в каждой семье, и это не повод ставить крест на своей жизни — можно жить вместе качественной, полноценной, интересной жизнью.

Людмила и Артём Кирилловы — мама и папа Ники

О стереотипах и косых взглядах

За последние десять лет отношение к людям с синдромом Дауна очень изменилось. В 2007 году, когда Ника родилась, от таких детей в роддоме отказывались 98% родителей. Сейчас — в два раза меньше. Сотрудники роддомов гораздо реже давят на мам. Уже почти никто не закатывает глаза и не уговаривает родителей отказаться. Таких детей стали чаще усыновлять, у них появилось больше возможностей пойти в обычный детский сад, школу.

Но есть и обратная сторона медали. Если раньше женщин пугали тем, что им придётся «влачить нищенское существование, муж уйдёт, а ребёнку всю жизнь придётся вытирать сопли», то теперь родителям говорят: у вас прекрасные, солнечные, идеальные дети. И это мешает трезво смотреть на вещи. Такое «у вас всё хорошо» снижает родительскую бдительность, и они не видят тех проблем, с которыми нужно работать с самого начала.

Что касается отношения общества — я не могу вспомнить каких-то очень обидных историй. Но может быть, это мы такие позитивные и стараемся ко всему относиться легко. Если я хочу отдать Нику в какую-то секцию, я просто прошу тренера дать нам шанс. Если нам отказывают, то мы спокойно уходим. Но если ей этот шанс дают, обычно все остаются в выигрыше.

Людмила — работает в фонде «Даунсайд Ап» и участвует вместе с Никой в разных благотворительных мероприятиях

Коррекционная школа или обычная

Таких, как Ника, на самом деле, мало. Она — достаточно умный ребёнок. И очень трудолюбивая. Нам во многом повезло, но мы серьёзно работали.

Практически с самого начала к нам домой ходили специалисты по раннему развитию, с полутора лет Ника занималась в группе подготовки к детскому саду. Она ходила в детсад для детей с нарушениями зрения. Я потратила много сил, чтобы отдать её именно туда. Стоило ли это моих трудов? Наверное, да.

Но вообще это далеко не всегда нужно ребёнку. Родители убиваются, чтобы запихнуть его в «нормальный» садик, а дети в большинстве случаев прекрасно себя чувствуют в коррекционном, где с ними занимаются. Для них это чаще комфортнее, чем ходить в группу с 30-40 обычными детьми.

Два года назад фонд Натальи Водяновой «Обнажённые сердца» выпустил клип «Не молчи» на песню Димы Билана. В нём снялась Ника

Так что здесь важно понять, что действительно нужно ребёнку, а не удовлетворять свои амбиции. Приятие приятием, но лучше ставить перед собой конкретные задачи и их решать.

Ника ходит в коррекционную школу. Там учатся дети с сохранным интеллектом, практически на границе нормы. По-настоящему сложных детей там немного, и планка высокая, так что учиться непросто. Ника достаточно хорошо читает, сейчас вот читает «Гарри Поттера». У неё неплохо с речью, хотя с логопедом она занимается до сих пор.

Ещё Ника ходит на футбол. Сначала это была секция лёгкой атлетики, но потом она выиграла грант FIFA и превратилась в футбольную секцию. Дочь занимается в команде особенных детей. В следующем году команда девочек с СД едет в ОАЭ на Специальную Олимпиаду — будет играть в мини-футбол.

«Она же у нас ку-ку»

У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: «Она же у нас ку-ку». Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок.

Ника — хорошая старшая сестра, она вообще очень заботливая. Всех любит и жалеет: бабушек, дедушек, детей, животных. Про родственников помнит все факты и даты, интересуется их жизнью. У Ники есть друзья, тоже с особенностями. Обычных друзей нет, но мы такой дружбы и не ищем сейчас. А ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.

Жизнь семьи не вертится вокруг одной Ники, Людмила старается одинаково уделять время младшей дочке Саше

Не могу сказать, что жизнь всего нашего семейства вертится вокруг Ники. Время и внимание нужны всем. Например, хотелось бы водить её в театральный кружок при фонде «Даунсайд Ап», там подростки ставят удивительные теневые спектакли. Но сейчас мы не успеваем. Саша занимается теннисом, готовится пойти в первый класс. Я работаю в фонде координатором родительского сообщества, а ещё у меня есть хобби — шью кукол. Правда, приходится это делать по ночам.

О том, что будет дальше

Вариантов у нас немного, но они есть. Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то ещё. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.

mel.fm


Смотрите также

Поиск
Вверх
©    РЕБЕНКУ-ГОД.РУ   //    Карта сайта   //    XML